新阳光神经纤维瘤专项基金项目启动 为患者带来希望

　　2024年7月30日，由北京新阳光慈善基金会（以下简称“新阳光”）主办，北京美中爱瑞肿瘤医院、深圳大学附属华南医院协办的神经纤维瘤专项基金项目启动会举办。专项基金旨在为神经纤维瘤病患者提供经济支持、医疗支持、心理援助等，推动神经纤维瘤诊疗技术的国际交流与发展。

　　启动会现场（主办方供图）

　　北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、北京美中爱瑞肿瘤医院院长兼肿瘤康复中心主任徐仲煌教授、北京美中爱瑞肿瘤医院科教副院长兼胃肠肿瘤中心主任马志强教授、深圳大学附属华南医院神经外科主任陶蔚教授、首都医科大学宣武医院神经外科门急诊主任吴浩教授、深圳市泡泡家园神经纤维瘤关爱中心患者代表王芳、深圳市泡泡家园神经纤维瘤关爱中心患者家属代表邹杨共同出席启动会，同时还有项目资助方北京字节跳动公益基金会等嘉宾，以及关注神经纤维瘤的热心公益人士，通过线上线下的形式见证本次启动会的召开。

　　新阳光理事长刘正琛介绍了基金会的发展历程，发起神经纤维瘤专项基金项目的初心，秉持着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，新阳光希望这次专项基金能够支持到神经纤维瘤病患者群体，通过给予患者经济支持、对医学科研团队支持、社会心理支持等，让患者可以将“观察和等待”转变为“立刻去行动”。本次项目的首期合作定点医院是北京美中爱瑞肿瘤医院和深圳大学附属华南医院，新阳光理事长刘正琛和秘书长王岸华，为这2家合作医院揭牌。（其他定点医院陆续加入中）

　　新阳光理事长刘正琛发言（主办方供图）

　　北京美中爱瑞肿瘤医院院长兼肿瘤康复中心主任徐仲煌教授在启动会上感谢了新阳光和字节跳动基金会的支持，并对医疗团队的努力表示感谢。他希望以此次基金项目为基础，进一步提升公益和医疗服务。徐教授介绍，美中爱瑞肿瘤医院拥有先进设备，能够为患者提供安全舒适的治疗环境。医院支持医保和商业保险结算，并在慈善救助的帮助下，显著减轻患者经济负担。此外，医院采用全程实时三级MDT多学科管理模式，实现患者全周期管理，不断改进医疗质量。

　　北京美中爱瑞肿瘤医院徐仲煌教授发言（主办方供图）

　　深圳大学附属华南医院的陶蔚教授在启动会上介绍了华南医院的综合实力。陶教授介绍，华南医院集医疗、教学和科研于一体，拥有47个专科门诊和282个专病门诊，提供高效的门急诊和住院服务。尤其是神经医学中心专注于脑脊髓血管病和功能性神经系统疾病，配备先进设备和专业团队。同时，医院积极推进临床研究和基础科研，致力于提升医疗服务和创新能力。

　　深圳大学附属华南医院陶蔚教授发言（主办方供图）

　　北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、北京字节跳动公益基金会执行理事长乔栋、副秘书长秦楠、北京美中爱瑞肿瘤医院徐仲煌教授、深圳大学附属华南医院陶蔚教授、首都医科大学宣武医院吴浩教授等6位嘉宾共同推开卷轴，宣布神经纤维瘤专项基金项目正式启动。

　　启动仪式（主办方供图）

　　启动仪式后，新阳光理事长刘正琛为7位嘉宾颁发专家聘书：北京字节跳动公益基金会副秘书长秦楠、北京美中爱瑞肿瘤医院徐仲煌教授、深圳大学附属华南医院陶蔚教授、新阳光医学支持部负责人范依华、首都医科大学宣武医院张鸿祺教授（代）、首都医科大学宣武医院吴浩教授、北京协和医院霍力教授（代）

　　聘任仪式（主办方供图）

　　首都医科大学宣武医院吴浩教授做了神经纤维瘤疾病现状的专题分享，就NF1的成因、症状、治疗现状进行了全面介绍。吴教授还强调了多学科诊疗团队（MDT）模式的重要性，并展望了基因治疗、药物筛选和免疫疗法等未来研究方向，以期提升患者治疗效果与生活质量。

　　首都医科大学宣武医院吴浩教授发言（主办方供图）

　　在互动提问环节，一位患儿家长提到：“作为患者家属内心经常焦虑，神经纤维瘤专项基金的启动让我们看到了希望。”现场青年医生积极参与，与各位医学专家们进行了深入交流。此外，线上病友们也在直播间积极互动，与医学专家们进行提问。这种线上线下的热烈互动展示了医患的紧密联系，以及大家对专项基金未来发展的共同关注。

　　青年医生提问（主办方供图）

　　深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的联合创始人兼主任王芳，从她自身作为NF1患者的经历出发，讲述了自己如何因病关注NF群体并创立泡泡家园的心路历程。王芳提到，泡泡家园在面对诸多挑战时，仍致力于为神经纤维瘤患者提供支持，积极推动相关科研和临床治疗，同时努力提升患者的生活质量和社会认知。

　　泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的传播部主任邹杨，则分享了她与儿子满满的故事。满满自出生起便患有神经纤维瘤病，经历了漫长而艰难的求医和治疗过程。邹杨提到，正因为了解家属的不易，泡泡家园通过多种方式提高公众对NF的认识，包括线上教育、专家访谈和茶话会等，希望能够推动社会对NF患者的关注和理解。

　　一位患者家属专程从广州赶来参加启动会，并为吴浩教授献上鲜花，这份感谢之情表达了对医者仁心的深切敬意。我们看到，在医学探索的道路上，医者并不孤单，他们承载着患者的希望和家属的期盼。未来，希望在神经纤维瘤专项基金的帮助下，能为更多患者点亮希望之光，共同开创神经纤维瘤治疗的新篇章。

　　大会尾声，马志强教授对会议作总结发言，感谢各位专家的到来，感谢大家对神经纤维瘤的关注。项目启动会在参会嘉宾的掌声中圆满结束，希望以本次启动会为契机，能够为神经纤维瘤患者带来新的希望，推动神经纤维瘤治疗的进步与发展。（伊伊）

　　北京美中爱瑞肿瘤医院马志强教授总结（主办方供图）